Шевчук Богдан
05.07.2018
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера с глубоким миогенным тетрапарезом, вторичной кардиомиопатия с дилятацией левых отделов сердца, резким ограничением функции передвижения.
Ещё 4 года назад Владик ходил в школу, мечтал о таких же простых и таких свойственных мальчишкам увлекался спортом и мечтал о футболе …
Сейчас, может играть в любимую игру только на компьютере.
Владик самостоятельно не стоит и не передвигается.
Маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за сыном, Владик нуждается в постоянном уходе ребенок себя необслуживает и самостоятельно не передвигается.
Владик редко улыбается…Видимо, потому, что не по годам взрослый мальчик уже понимает — его болезнь очень серьёзная … Мышечная дистрофия Дюшена-Беккера с тетрапарезом. Это генетическое заболевание, характеризующиеся быстрым истощением и слабостью мышц. Другими словами, по мере того, как мышцы разрушаются – их сила уменьшается. Эта страшная болезнь затрагивает абсолютно все органы…Нигде в мире её ещё лечить не научились…Можно лишь замедлить течение болезни…Для этого Владику необходим регулярный приём дорогостоящих препаратов.
Из-за быстрого прогрессирования заболевания требуется постоянный приём дорогостоящих препаратов, реабилитация и плановые курсы лечения в специализированных лечебных учреждениях каждые 3-4 месяца.
Наша семья оказалось в сложной жизненной ситуации.
