Діагноз: прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена-Беккера з глибоким міогенним тетрапарезом, вторинної кардіоміопатії з дилятацією лівих відділів серця, різким обмеженням функції пересування.
Ще 4 роки тому
Владислав ходив у школу, захоплювався спортом і мріяв про футбол …
Зараз, може грати в улюблену гру тільки на комп’ютері.
Владик самостійно не стоїть і не пересувається.
Мамі довелося піти з роботи, щоб доглядати за сином, Владик потребує постійного
догляду дитина себе не обслуговує і самостійно не пересувається.
Владислав рідко посміхається … Мабуть, тому, що хлопчик вже розуміє – його хвороба дуже серйозна … М’язова дистрофія Дюшена-Беккера з тетрапарезом. Це генетичне захворювання, що характеризуються швидким виснаженням і слабкістю м’язів. Іншими словами, в міру того, як м’язи руйнуються – їх сила зменшується. Ця страшна хвороба зачіпає абсолютно всі органи … Ніде в світі її ще не навчилися лікувати … Можна лише уповільнити перебіг хвороби … Для цього Владиславу необхідний регулярний прийом дорогих препаратів.
Через швидке прогресування захворювання потрібен постійний прийом дорогих препаратів, реабілітація та планові курси лікування в спеціалізованих лікувальних закладах кожні 3-4 місяці.
Наша сім’я зараз в складній життєвій ситуації.